罕见病有七千多种,治疗费昂贵,全纳入医保实难承受

目前世界上已知“罕见病”种类有七千多种,受影响人群超过3亿,仅5%有药可医,大部分治疗费用极其高昂,且治疗效果也很不理想

(本文首发于2021年9月9日《w88win手机版登录》)

(图文无关)“罕见病”单一病种发病率极低,但“罕见病”总量很多。 (ICphoto/图)

近日,西安交大二附院儿科神经康复病区一份住院收费票据显示,一名1岁患儿,从2021年8月17日到21日,住院4天花费55万多。其中床位费,化验费,护理费,检查费,诊查费总计3305元,西药费550177.2元。

患儿得的是脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种严重的罕见病。一型SMA患儿有70%-80%概率会在2岁以前夭折,二型SMA患儿在五六岁以后只能坐轮椅。治疗药物Spinraza是全球首个获批治疗SMA的药物,能将死亡或瘫痪风险暂时性降低47%。

这种暂时缓解性药物,2016年在美获批时,每针定价12.5万美元,第一年6针药费高达75万美金,随后每年3针。但它仍不是最贵的,2019年诺华制药上市的Zolgensm,价格高达210万美元/支。

西安交大二附

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